L’épilepsie : Késako ?

Bonjour à tout.e.s !

Aujourd’hui, je vais vous parler d’un sujet plein d’apriori l’épilepsie.

Longtemps l’épilepsie a été une maladie mystérieuse : les crises d’épilepsie étaient associées durant la période médiéval et moderne aux possessions démoniaques, et jusqu’au début du 20 ème siècle les personnes épileptiques étaient associées aux alcooliques et risquaient d’être enfermées dans des asiles d’aliénés pour crises de démence.

Maintenant si l’épilepsie reste énigmatique nous en savons un peu plus à son propos : Il s’agit d’un court-circuit au niveau des neurones, causé par des décharges électriques excessives. Les causes sont multiples :  cela peut être dû à une lésion cérébrale suite à un accident et/ou du un handicap neurologique, par des médicaments, ou à des causes génétiques.

Cependant chez certaines personnes nous ne connaissons pas les raisons de leurs crises.

Oui j’écris bien des crises épilepsies, car il existe plusieurs types de crises aussi divers et variés :

Souvent nous connaissons la crise d’épilepsie sous sa forme la plus spectaculaire : avec perte de connaissance, phase de convulsions et contractions désordonnées des muscles etc, la crise peut apparaître sous des formes beaucoup plus insidieuses et simples, comme des absences, des pertes de connaissance et de mémoire, de la désorientation… Les crises peuvent être aussi partielles touchant seulement un membre, provoquant fourmillements et pertes de sensations. Dans mon cas, l’épilepsie est apparue à l’adolescence et se manifestait sous forme de paralysie et de perte de connaissance.

Bref il existe des épilepsies ; c’est là où le bat blesse, car beaucoup de personnes en France ignorent qu’elles sont épileptiques : il y a environ 500 000 personnes atteintes d’épilepsie  et des milliers de nouveaux patients sont répertoriés par an.  Les épileptiques ne présentant pas de « crise classiques » peuvent connaitre de longues errances de diagnostiques.

Le diagnostic s’accompagne toutefois de traitements médicamenteux lourds et des répercussions au niveau de son mode de vie. Inutile que dire quand ça m’est tombé dessus, j’ai eu l’impression de perdre le contrôle à la fois de mon corps et de mon mental, et que ma vie tournerait autour de ces crises imprévues et handicapantes… pas de panique ! Au fil du temps, j’ai compris qu’il est possible de continuer sa vie et de gérer cette maladie grâce à quelques astuces (*):

Dans un premier temps, il ne faut pas hésiter en parler à ses proches afin de les informer de la situation et de comment réagir.  Certes, ce n’est pas la discussion la plus joyeuse, ni la plus glamour qu’on peut avoir avec notre entourage mais c’est indispensable afin d’être en sécurité. En plus ces discussions permettent de casser des tabous et de rassurer tout le monde. Je conseille aussi si on risque de perdre connaissance, d’avoir sur soi un papier afin d’expliquer le problème ainsi que les personnes à contacter en cas d’urgence.

Dans un deuxième temps, il est important d’être suivi par un neurologue qui nous écoute et en qui on a confiance. Ce conseil semble bateau mais est pourtant essentiel car il facilite la relation avec la maladie : un médecin qui ne se contente pas de nous bourrer d’antiépileptiques mais essaie de doser le traitement selon notre condition de vie peut tout changer (j’en ai fait l’expérience).

Par ailleurs, il est possible de continuer à avoir des hobbies, sorties -heureusement !- en s’organisant des moments de détente et repos. Par exemple, si vous souhaitez passer le samedi matin sur l’ordinateur, et le soir draguer sur le dancefloor du macumba, (bah quoi ?) reposez-vous l’après-midi.

Mon dernier point est de ne pas hésiter à faire des séances de relaxation et de méditation. Pourquoi ? Tout simplement parce que les crises d’épilepsies apparaissent plus favorablement dans un environnement stressant. Or la relaxation, la méditation, ou encore la sophrologie sont un bon moyen de gérer des moments stressants et pourraient diminuer les crises. En outre cela permet de se ressourcer après une crise fatigante.

Voici des liens d’associations pouvant être utiles :

http://epilepsie-france.fr/

http://efappe.epilepsies.fr/

http://www.arpeije.fr/ cette association a pour but l’insertion professionnelle des jeunes, l’accompagnement pour l’emploi des personnes épileptiques.

(*) évidemment je ne suis pas médecin,  donc avant tout consultez un spécialiste !

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